María “la maratoniana” -Síndrome de Rett-

Hace 5 años (2010) María y Josele estaban entrenados, salían a correr con regularidad, se encontraban fuertes para afrontar el Maratón de Valencia, su ciudad, pero tras más de cuatro horas y media corriendo empujando un carro, la organización -a tan solo 50 metros de la Línea de Meta– les impedía continuar y los descalificaba.

Ayer, 15 de noviembre, Josele y María no corrieron la Maratón de Valencia 2015 por decisión propia, según sus propias palabras “no es el momento”, han corrido 13 maratones y otras muchas carreras populares y ahora -aunque siguen corriendo-  es el momento de promocionar el documental -“Línea de Meta”- que han grabado para visibilizar su vida,  su lucha, y con ello la situación de las personas, como María, afectadas por una “enfermedad rara” .  La madre de María, Mª José, y sus dos hermanos: Cristina y Dani, completan la historia

María tiene Síndrome de Rett, una afección genética -actualmente sin cura- que la hace totalmente dependiente y le impide hablar.  Hoy en clase conversamos acerca  del Síndrome de Rett.

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*El pasado jueves día 12 se estrenó en Valencia el documental Línea de meta, que acaba de ser nominado como candidato a los premios Goya y ya ha sido premiado en Estados Unidos en el Indie FEST Films Awards (California).

“Línea de Meta” se proyectará también dentro de la Sección Oficial del Festival Inclús de Barcelona el día 30 de noviembre, si puedes asistir y colaborar la entrada al acto puede adquirirse en la Web del festival www.inclus.cat ( 4 euros). Para cualquier información acerca del documental contactar vía email .

6 thoughts on “María “la maratoniana” -Síndrome de Rett-

  1. Me parece vergonzoso que a considerarse una enfermedad rara las farmacéuticas no inviertan en investigaciones por no sacar beneficios de dicha enfermedad.

  2. Es admirable, el ver como un padre se dejará hasta el último aliento en la carrera por la vida de su hija ,para que esta sea reconocida y también el resto de personas que padecen esta enfermedad. La duda, el desconocimiento, genera inseguridad y miedos, y todas estas personas corren por conseguir una mejor calidad de vida para este colectivo, se merecen el apoyo de la sociedad, y sobre todo de la comunidad médica, la cual debería de investigar más sobre esta enfermedad.

  3. Me parece que es un ejemplo de valentía y de superación por parte de los padre de María y de ella misma, puesto que a pesar de su problema siguen y continúan buscando soluciones y nunca se rinde. También me parece que se debería de invertir dinero en investigaciones de enfermedades raras, ya que las personas que las sufren tienen el mismo derecho de curarse que otras personas que tengan enfermedades que son más abundantes. me parece que se debería invertir más dinero en estas cosas y no en cosas innecesarias como tantas veces se hace.

  4. Entiendo que exista un ánimo de lucro en las farmacéuticas, lo que no entiendo es que no se invierta en investigación cuando eso podría salvar vidas y mejorar la calidad de la de miles de personas (en este caso con síndrome de Rett) solo en nuestro país. Respecto a esta familia en particular, que decir, son un ejemplo de superación y constancia, creo que con la participación en maratones no solo consiguen que María participe en eventos sociales y de divertimiento con su padre, si no también para dar a conocer esta enfermedad. Yo por mi parte he compartido el enlace de este vídeo con algunos amigos, es necesario crear conciencia sobre esta enfermedad si queremos cambiar las cosas.

  5. Me parece que se invierte poco dinero en este tipo de enfermedades por el hecho de que hay pocos afectados, por ello no se toman interés en buscar la solución posible. Y en cuanto a la familia un ejemplo de superación y que siguen luchando por que se conozca la enfermedad de su hija, sobre todo el padre que sale en el video corriendo en la maratón y así poder buscar una mejora en la calidad de vida para el día de mañana de su hija.

  6. En la sociedad en la que estamos me parece increíble como todavía se derrocha el dinero, que podría ser invertido para esas enfermedades desconocidas, que no son menos importantes porque solo lo tenga una cierta parte de la población, y sin embargo parece como que las dejamos de lado por haber un número de personas afectadas. ¿Nos hemos parado a pensar como tiene que ser de difícil para la familia que tenga que afrontar este tipo de enfermedades, con la falta de información y tratamiento?, creo que esta pregunta habría que hacérsela más de una vez y concienciar a la sociedad de que hay que tener conciencia de estas enfermedades. El caso que se plantea en el vídeo, me parece admirable como un padre por su hija, participa en dichos maratones ya no solo porque le sienta bien sino para que el resto de la sociedad se conciencie de esta enfermedad (Síndrome de Rett),ya que creo que es un buen comienzo para empezar a atender esas enfermedades.

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